La Commission Église et Société de la Conférence des Églises européennes (KEK) a approuvé un document sur : « Les tests génétiques et la médecine prédictive »(1). Tout en se félicitant des avancées réalisées en génétique médicale, ce document attire l'attention sur les « véritables difficultés » qui accompagnent la médecine prédictive, notamment le risque de favoriser la vision d'un avenir présenté comme un « destin inéluctable » et celui de la discrimination liée à la recherche de « l'enfant parfait ».
Ce document a été préparé par le Groupe de travail sur la Bioéthique de la Commission Église et Société de la KEK. Ce groupe est composé de scientifiques et de théologiens(nes) de différents pays d'Europe.
Comme le souligne ce document : « L'attention traditionnellement centrée sur la maladie s'est déplacée vers le risque de maladie. Cette évolution peut rendre possible la compréhension, le traitement et même la prévention de certaines maladies. À l'aide d'un conseil génétique de qualité, des familles peuvent avoir la possibilité d'éviter que se perpétuent chez leurs descendants des affections graves pesant comme un destin ».
En dépit de ces « avancées indéniables », « il convient de ne pas nourrir de faux espoirs », car « la plupart des prédictions se présentent actuellement comme moins certaines qu'on ne le prétend souvent » et « sans possibilités thérapeutiques ». Il est également important « de permettre à chacun de faire face à ce qui le constitue au plus profond de lui-même (telle mutation génétique) sans pour autant le définir absolument, » car l'identité de l'être humain est « autre chose et plus que ses gènes ».
D'autre part, la médecine prédictive s'accompagne de deux « véritables difficultés qu'il faut savoir regarder en face ». La première vient de « l'inversion de la perception du temps. Pour chacun d'entre nous en effet, l'avenir se présente comme ouvert et indéterminé [..] ce sont cette ouverture et cette indétermination qui sont matrices et de l'espoir et de l'action ». La prédiction génétique « inverse cet ordre », donnant le sentiment d'une « prédestination », d'un « destin inéluctable » qui « envahit peu à peu le présent ». Or, comme l'argumente le document, le « Dieu biblique est libérateur d'avenir » ; « Il ouvre les chemins de la liberté au-delà de tout déterminisme, y compris le déterminisme génétique ». Il importe donc que la médecine prédictive, dans la relation docteur-patient, prenne plus particulièrement en considération la nécessité « de respecter l'autonomie et la liberté de chacun et de favoriser sa responsabilité ».
La seconde difficulté provient du risque de « prôner des formes d'eugénisme inacceptables » comme « l'eugénisme libéral » qui souhaite créer « le meilleur enfant possible ». « Nulle personne ou nul groupe de personnes ne saurait faire l'objet de ségrégation ou de discrimination en fonction de particularités génétiques ». Cette affirmation s'applique non seulement aux modalités de la recherche génétique elle-même, mais aussi au droit du travail, de la protection sociale et des assurances médicales.
Conférence des Églises Européennes
Bureau de la Communication