Propos recueillis par Anne-Marie Delaugère
Depuis une dizaine d’années, Brunella et Cédric Maillot accompagnent les aidants. En 2015, ils ont reçu le prix départemental du Mérite décerné aux citoyens porteurs de projets qui embellissent la vie de la collectivité. Ils ont également reçu le prix de l’ARS Océan Indien pour leurs actions dans le domaine de l’humanisation des soins à l’hôpital et le premier prix de la fondation EDF. Ils témoignent qu’une vie « pas comme les autres » peut être belle malgré tout. Nous les avons rencontrés.
Qu’est-ce qui vous a poussés à vous former ?
Beaucoup de couples volent en éclats à l’annonce du handicap de leur enfant. Ils ont besoin d’être aidés au moment où le diagnostic est posé car ils doivent se préparer à affronter les coups durs. Notre expérience nous rend légitimes à leurs yeux car ils peuvent s'identifier à nous. Ils nous écoutent même quand nous leur disons des vérités qui fâchent, comme par exemple, d’arrêter de se plaindre !
Quels sont les besoins des aidants ?
Ils ont envie d’améliorer leur quotidien, mais ils sont souvent épuisés, au bord du burn-out. Parfois c’est le médecin qui les envoie vers nous ou vers les structures avec lesquelles nous travaillons.
Nous les aidons à laisser leurs regrets, leur image du couple ou de l’enfant idéal. Nous témoignons que leur vie ne ressemblera pas à celle des autres, mais que ça va être beau.
Quelles sont leurs difficultés ?
L’organisation tout d’abord. Apprendre à ralentir et à prendre du temps pour soi. On ne peut donner que ce que l’on a reçu. Pour aimer son prochain, il faut d’abord s’aimer(1).
Certains vivent isolés en milieu rural sans structures d’accueil pour leur permettre de souffler. Il leur faut apprendre à être créatifs. Un exemple : au lieu d’aller au restaurant, on improvise un pique-nique sur le tapis du salon une fois les enfants couchés.
Dans quel cadre intervenez-vous ?
Nous animons des séminaires et faisons appel à des prestataires que nous connaissons bien pour proposer des ateliers : par exemple dans le domaine de la résilience, de l’estime de soi, de la gestion du stress ou encore sur les troubles de la déglutition… Nous proposons du coaching personnel, mais aussi des accompagnements en couple à travers des associations familiales.
Comment voyez-vous l’avenir ?
Notre foi en Dieu nous porte à chaque instant, c’est le socle de nos vies. Nous nous attendons à lui et croyons aux miracles. Il m’arrive encore de pleurer mais Jésus lui-même a pleuré. Si nos larmes servent à encourager d’autres parents, alors elles ne sont pas vaines(2).
Notre désir, c’est de les aider à retrouver la joie.