Accompagner la fin de vie

  Introduction

Au printemps dernier, le Parlement s’apprêtait à voter un texte autorisant, dans certaines conditions, l’euthanasie et le suicide assisté. Ce projet de loi a suscité l’émoi des chrétiens évangéliques, fondamentalement attachés au respect de la vie de son début à son terme naturel et à l’interdit « symbolique » du meurtre. La dissolution de l’Assemblée nationale en juin a renvoyé ce projet à plus tard. Mais, ne nous faisons pas d’illusions : il reviendra et passera tôt ou tard…

Mais l’objet de cet article n’est pas tant de débattre de la question de l’euthanasie ou du suicide assisté que de proposer quelques pistes d’accompagnement des personnes en fin de vie. En effet, que la loi change ou non, ce sujet se pose de toute façon et nous y sommes tous confrontés, de près ou de loin.

Pour y répondre, j’aimerais partir du vécu des personnes en fin de vie. En effet, un accompagnement digne de ce nom doit avant tout être l’écoute de la personne et de ses besoins. Quel est donc ce vécu ? Les études ont identifié plusieurs peurs principales habitant les personnes en fin de vie : la peur de la perte de l’autonomie (physique et psychique) ; la peur de la souffrance ; la peur d’être un fardeau pour leurs proches et de mourir seules, et la peur de parler de la mort et de sa mort((Voir par exemple : https://www.ifop.com/publication/les-francais-les-soins-palliatifs-et-les-peurs-liees-a-la-fin-de-vie/, consulté le 23/11/2024. Ce sondage de 2014 met en avant la peur de la souffrance (dans laquelle j’inclus la peur de la perte d’autonomie), la peur de mourir seul (que je lie à la peur d’être un fardeau pour les autres et donc de mourir abandonné) et la peur de l’acharnement thérapeutique. Je n’évoquerai pas la peur de l’acharnement thérapeutique dans la mesure où elle relève d’une méconnaissance de la loi qui interdit désormais celui-ci, notamment dans le cadre des directives anticipées. Voir aussi : Nathalie PATEGAY et Martial COUTAZ, « Préférences et craintes face à la fin de vie : une réalité souvent occultée », dans InfoKara, vol.20/n°3, 2005, p.67-75, disponible en ligne : https://shs.cairn.info/revue-infokara1-2005-3-page-67?lang=fr, consulté le 23/11/2024. Cette étude met notamment en avant le fait que plus d’une personne sur deux n’a jamais discuté avec qui que ce soit de sa fin de vie, que seulement 15 % en ont discuté avec leur conjoint et 12 % avec leur médecin traitant. Cette étude date un peu, mais nous faisons l’hypothèse que les choses n’ont pas beaucoup évolué depuis.)). D’ailleurs, on remarquera que les personnes souhaitant recourir à l’euthanasie ou au suicide assisté le souhaitent bien souvent en lien avec ces peurs. En effet, derrière la demande de mourir, il y a souvent, non pas une réelle demande de mourir, mais avant tout un appel à l’aide relatif à ces peurs.

Voyons donc comment accompagner chacune de ces peurs.

1. La peur de la perte d’autonomie

Qui ne craint pas de devenir dépendant, de perdre peu à peu son autonomie physique et psychique ? Personne, me semble-t-il. En tout cas, pas moi. Et ce, d’autant plus dans une société qui valorise plus que jamais l’autonomie et aggrave ainsi cette peur légitime.

Alors, que faire ? Prenons un peu de recul et de hauteur.

Sommes-nous humainement si autonomes et indépendants que cela ? Je ne le crois pas. Jusqu’à notre âge adulte, nous sommes dépendants de nos parents. Mais, même adultes, nous demeurons dépendants, ou plutôt interdépendants : interdépendants les uns des autres, et cela parce que nous avons été créés fondamentalement comme des êtres sociaux, des êtres de relation. Des êtres de relation, car créés en image du Dieu trinitaire, un Dieu, en lui-même, relation entre le Père et le Fils par l’Esprit. Des êtres de relations car, comme le dit Dieu lui-même : « Il n’est pas bon que l’homme soit seul((Gn 2.18.)) . » Et Dieu ne dit pas cela, à mon sens, que dans la perspective du couple, mais plus généralement. On pourrait ajouter à cela que, dans son projet de salut en Christ, Dieu ne se contente pas de sauver des individus, mais il constitue un peuple, une famille, un corps : l’Église, de sorte que les chrétiens puissent se soutenir mutuellement. La récurrence de l’expression « les uns les autres » dans le Nouveau Testament en témoigne. Bref, nous ne sommes pas des individus atomisés comme le prétend le libéralisme : nous sommes des êtres interdépendants, ayant besoin les uns des autres, tout au long de notre vie. Certes, en fin de vie, face à la perte d’autonomie physique et psychique, la dépendance est accrue, mais elle n’est pas nouvelle.

Mais allons un pas plus loin. Quels que soient notre âge et notre état de dépendance physique ou psychique, nous sommes toutes et tous dépendants théologiquement, dépendants de Dieu en qui nous avons « la vie, le mouvement et l’être((Ac 17.25.))  ». C’est un mensonge du monde que de nous faire croire que nous sommes indépendants. C’est le péché d’Adam et Ève que d’avoir voulu vivre indépendamment de leur Créateur. En toutes choses et à chaque instant, nous dépendons de Dieu : ce Dieu qui nous a créés, ce Dieu qui maintient toutes choses par la puissance de sa Parole. D’ailleurs, comme l’exprime bien l’image de la vigne et des sarments donnée par Jésus à ses disciples((Jn 15.1-17.)), le propre de la vie chrétienne est de grandir dans la dépendance à Dieu. Et Paul ira jusqu’à dire, à propos de son « écharde dans la chair » que Dieu n’a pas voulu lui ôter, qu’il se réjouit de ses faiblesses, car elles sont l’occasion pour lui d’expérimenter la puissance de Dieu((2 Co 12.9-10.)) : voilà une véritable conversion du regard quant à la question de la dépendance !

2. La peur de la souffrance

À nouveau, qui ne craint pas de souffrir ? Pas moi ! Et c’est bien compréhensible : la souffrance nous effraie et nous répugne car elle est liée au fait que nous vivons dans un monde déchu. Au commencement, il n’en était pas ainsi. C’est bien depuis la chute que la souffrance est entrée dans le monde((Gn 3.16-19.)). Cela étant dit, il me semble que, du fait des progrès de la médecine, la tolérance à la souffrance est aujourd’hui amoindrie…

Cela ne veut pas dire qu’il n’est pas légitime de vouloir soulager la souffrance. Cela semble évident, mais cela va mieux en le disant, dans la mesure où la tentation doloriste a bel et bien existé dans l’histoire de l’Église (voire, existe encore). À ce sujet, il est intéressant que le pape lui-même ait estimé devoir intervenir et clarifier les choses à ce sujet. Je le cite :

« On se demandait alors si, en vertu du texte de l’Écriture : « tu enfanteras dans la douleur » (Gn 3.16), la mère était obligée d’accepter toutes les souffrances et de refuser l’analgésie par des moyens naturels ou artificiels. Nous avons répondu qu’il n’existait aucune obligation de ce genre. L’homme conserve, même après la chute, le droit de dominer les forces de la nature, de les utiliser à son service, et donc de mettre à profit toutes les ressources qu’elle lui offre pour éviter ou supprimer la douleur physique((« Discours du pape Pie XII en réponse à trois questions religieuses et morales relatives à l’analgésie », 24 février 1957 ; disponible en ligne : https://www.vatican.va/content/pius-xii/fr/speeches/1957/documents/hf_p-xii_spe_19570224_anestesiologia.html, consulté le 23/11/2024.)). »

Il se trouve qu’aujourd’hui, grâce aux progrès de la médecine, nous avons bien des moyens de soulager la souffrance, physique et psychique. Et c’est notamment tout l’intérêt des soins palliatifs, lesquels, quand il n’y a plus d’espoir curatif, permettent d’accompagner le patient le mieux possible (ou le moins mal possible) jusqu’à son terme naturel, en proposant une médication appropriée, mais aussi un accompagnement psychologique, voire spirituel. À cet égard, force est malheureusement de constater l’insuffisance du développement des soins palliatifs en France, que ce soit en termes d’unités de soins palliatifs à proprement parler ou en termes de « culture » palliative. Il s’agirait donc, bien plutôt que d’autoriser l’euthanasie ou le suicide assisté, de développer les soins palliatifs. Certes, les unités de soins palliatifs coûtent cher, mais on pourrait très bien, à moindre coût, développer une culture palliative au sein du corps médical, culture actuellement insuffisamment présente, les médecins étant bien plus formés à se battre pour la vie qu’à accompagner vers la mort.

Ajoutons à cela que, depuis la loi Léonetti-Claeys de 2016, a été introduite la possibilité d’une sédation terminale en cas de souffrance réfractaire (c’est même un droit opposable). Cette sédation peut être légère et temporaire ou profonde et définitive en fonction de la souffrance et de la volonté du patient. Elle consiste en l’abaissement de l’état de conscience du patient (une sorte de coma artificiel). Attention néanmoins à ce que la sédation ne soit pas une euthanasie déguisée… Attention aussi à ne pas plonger la personne en sédation profonde sans qu’elle ait eu le temps d’accomplir ses « devoirs religieux et moraux((Se réconcilier avec les siens et avec Dieu, s’entretenir avec les proches, demander pardon, octroyer un pardon, régler certaines affaires, etc.)) », comme le met en avant à juste titre le magistère catholique :

« En résumé, vous nous demandez : “La suppression de la douleur et de la conscience par le moyen des narcotiques (lorsqu’elle est réclamée par une indication médicale), est-elle permise par la religion et la morale au médecin et au patient (même à l’approche de la mort et si l’on prévoit que l’emploi des narcotiques abrégera la vie) ?”. Il faudra répondre : “S’il n’existe pas d’autres moyens et si, dans les circonstances données, cela n’empêche pas l’accomplissement d’autres devoirs religieux et moraux : Oui((« Discours du pape Pie XII en réponse à trois questions religieuses et morales relatives à l’analgésie », op. cit.)).” »

3. La peur d’être un fardeau pour les proches et de mourir seul

La troisième peur identifiée chez les personnes en fin de vie est celle d’être un fardeau pour leurs proches et, par ricochet, d’être abandonnées et de mourir seules, a fortiori à l’hôpital.

D’où vient donc cette peur ? En effet, il me semble que cette peur-là est une peur somme toute récente, liée aux évolutions de la société : individualisme galopant, dislocation du lien familial, impératif sociétal de performance, etc. Mais cette peur vient aussi, je crois, de l’évolution de la conception de la dignité. Aujourd’hui, la dignité est avant tout comprise par nos contemporains comme autonomie et elle est relative au regard de la société, ce qui en fait une dignité très fluctuante, une dignité qui peut se perdre et donc faire croire à la personne en fin de vie qu’elle n’est plus une personne de valeur à chérir, mais qu’elle est devenue un fardeau : de ce fait, elle peut même se sentir un « devoir » de mourir. D’ailleurs, les associations qui militent pour l’euthanasie et le suicide assisté invoquent bien le fait de « mourir dans la dignité ». Nous sommes là bien loin de la conception biblique de la dignité : une dignité absolue liée à notre création en « image de Dieu((Gn 1.26-27.)) », une dignité liée au regard bienveillant de Dieu sur nous, une dignité que je n’ai donc pas à craindre de perdre, une dignité qui fait que je crois que la vie vaut la peine d’être accompagnée jusqu’à son terme naturel. Ici entre ainsi en jeu toute l’importance de revaloriser le rôle et la responsabilité de la famille, quand elle est là, et/ou, à défaut, d’une communauté chrétienne bienveillante et soutenante qui puisse entourer la personne en fin de vie et lui faire sentir sa valeur. Sans oublier le rôle clef des aumôniers hospitaliers qui se tiennent au chevet des personnes en fin de vie.

4. La peur de parler de la mort et de « sa » mort

Une dernière peur identifiée est celle de parler de la mort et de « sa » mort. À nouveau, cette peur est en partie nouvelle tant nous vivons dans une société où nous tendons à « cacher » la mort, provoquant une sorte de déni. Les spécialistes s’accordent, en effet, à dire que notre génération est peu confrontée à la mort, en tout cas moins que les générations précédentes, et que cela n’aide pas à affronter sa mort, pourtant inévitable.

À vrai dire, la mort peut être envisagée très différemment selon le référentiel philosophique/religieux que l’on a. À un extrême, la mort est conçue comme la fin de toutes choses, cette vie étant tout ce qui existe, et l’on peut, par conséquent, risquer de vouloir à tout prix prolonger sa vie, quitte à tomber dans l’acharnement thérapeutique. Pour le chrétien, la mort n’est pas la fin ultime : au-delà l’attendent le Père et la vie éternelle. En ce sens, bien que la mort soit le « dernier ennemi » à vaincre((1 Co 15.26.)), le chrétien peut aborder plus sereinement sa mort. Plus sereinement… Car le chrétien reste un être humain qui peut, malgré son espérance, avoir peur.

Pourtant, si l’on s’y arrête un instant, la vie n’est-elle pas un deuil continuel ? Deuil de l’enfance et de la jeunesse, deuil du célibat pour les personnes mariées, deuil de la maternité/paternité pour les célibataires ou les couples infertiles, deuil quand les enfants grandissent et quittent le nid parental, deuil du travail au moment du passage à la retraite, deuil de la perte progressive de ses capacités avec l’âge, etc. Oui : la vie est un deuil continuel. En ce sens, la mort est donc le deuil ultime qui « couronne » tous les deuils qui jalonnent la vie ici-bas. Ainsi donc, la mort « s’apprend » ou « s’apprivoise » tout au long de la vie… Mais encore faut-il le conscientiser et en parler. Or, nous sommes souvent gênés, même nous chrétiens, d’en parler. Ainsi, il nous faut apprendre ou réapprendre à parler de la mort, et cela non pas seulement quand la mort est toute proche. Cultivons donc une culture de la parole libérée par rapport à la mort !

5. Oui, mais… en pratique ?

Tout ce que je viens de dire, ce sont des éléments à avoir à l’esprit qui peuvent aider à orienter la personne accompagnée en fonction de l’échange avec celle-ci, c’est-à-dire en fonction des questions ou peurs qu’elle soulève elle-même.

Mais, concrètement, quelle posture avoir dans l’accompagnement afin que la personne accompagnée se sente écoutée et qu’un échange profond puisse ainsi avoir lieu, puisque notre point de départ est bien l’écoute de la personne ? Je discerne trois axes dans la posture à avoir, en lien avec la manière dont je conçois l’accompagnement((Accompagner est de la même famille que « compagnon », qui implique une relation de partage / d’échange, l’idée d’une parité de relation et une notion de durée.)). Premièrement, une posture de non-jugement. Deuxièmement, une posture de compassion. Enfin, une posture adaptée en fonction de la personne accompagnée : chrétienne ou non-chrétienne. Et tout cela dans le cadre d’une relation inscrite dans la durée.

Une posture de non-jugement

Jésus nous enseigne en Matthieu 7.1-4 :

« Ne portez pas de jugement afin que Dieu ne vous juge pas non plus. Car de la manière dont vous jugez, vous serez jugés. La mesure que vous employez pour mesurer sera aussi utilisée pour vous. Pourquoi regardes-tu le brin de paille qui est dans l’œil de ton frère ou de ta sœur, alors que tu ne remarques pas la poutre qui est dans ton œil ? Comment peux-tu dire à ton frère ou à ta sœur : “Laisse-moi enlever cette paille de ton œil”, alors que tu as une poutre dans le tien ? » (version NFC)

Il s’agit de ne pas juger car c’est à Dieu, et à Dieu seul, qu’appartient le jugement (Rm 12.19). Une posture de non-jugement implique que je dois être prêt à entendre tout ce que la personne a à exprimer, même si cela me dérange et me perturbe, voire me choque. À cet égard, il est intéressant de se demander pour soi pourquoi ce que dit la personne me dérange : qu’est-ce que cela touche en moi ? Par exemple, la personne que j’accompagne est peut-être en colère contre Dieu. Cela me perturbe peut-être, parce que j’ai moi-même du mal à exprimer ma colère à Dieu, pensant que je n’en ai pas le « droit » car cela va à l’encontre de la confiance que je dois avoir en lui. Pourtant, dans bien des psaumes, par exemple le psaume 73, le croyant se sent très libre de dire à Dieu tout ce qui l’habite, même la colère. Autre exemple : peut-être que la personne se sent abandonnée de Dieu. Cela peut me heurter parce que cela va à l’encontre de mon assurance de la présence de Dieu à nos côtés à chaque instant. Pourtant, le psalmiste et le Christ à sa suite, n’ont-ils pas crié à Dieu « Mon Dieu, mon Dieu, pourquoi m’as-tu abandonné ? » (Ps 22 et Mt 27.46). Autre exemple encore : peut-être la personne est-elle tentée, du fait de sa souffrance, de vouloir abréger sa vie. Cela me choque sans doute tant je crois que Dieu est le seul Maître de ma vie mais, derrière ce désir de mort, je suis peut-être invité à entendre la profondeur de la souffrance de la personne. En tout état de cause, si je suis dans une posture de jugement, la personne ne se sentira pas vraiment écoutée, se refermera sur elle-même et l’accompagnement ne pourra pas être fécond. Attention : ne pas juger ne veut pas dire approuver tout ce que dit la personne et ne veut pas dire qu’il ne faut pas essayer, en fonction de la réceptivité de la personne et au moment opportun, de la réorienter, avec les éléments que nous avons avancés précédemment. En effet, en Matthieu 7.5, Jésus précise pour conclure : « Hypocrite, enlève d’abord la poutre de ton œil et alors tu verras assez clair pour enlever la paille de l’œil de ton frère ou de ta sœur. » (version NFC)

Une posture de compassion

Compatir signifie être rejoint personnellement par ce que ressent et exprime la personne. Comment ce que la personne me confie fait-il écho en moi ? Cela ne rejoint-il pas des peurs, des colères, etc., que je peux ou pourrais moi-même avoir ? En effet, comme évoqué plus haut, je peux comprendre la peur de souffrir, la peur d’être dépendant, la peur d’être un fardeau, etc. Compatir veut dire se mettre à la place de l’autre, comme nous l’enseigne la règle d’or en Matthieu 7.12 :

« Faites pour les autres tout ce que vous voulez qu’ils fassent pour vous : c’est là ce qu’enseignent les livres de la loi de Moïse et des prophètes. » (version NFC)

Il est intéressant de remarquer que la règle d’or évangélique est formulée positivement et non seulement négativement comme on la trouve dans d’autres traditions religieuses ou philosophiques (i.e. « ne fais pas aux autres ce que tu ne voudrais pas qu’ils te fassent »). Cette règle nous oblige donc à l’attitude suivante : mets-toi à la place de l’autre ; comment aimerais-tu être considéré, traité ? La balle est donc dans mon camp, pour le dire ainsi. Je suis donc invité à un décentrement de moi-même pour me centrer sur l’autre et ses besoins, ce qui n’est pas toujours naturel pour les pécheurs égocentrés que nous sommes. À nouveau, compatir ne veut pas forcément dire approuver. Le modèle ici est celui du Christ, ce grand-prêtre compatissant à nos faiblesses dont parle l’auteur de l’épître aux Hébreux :

« Nous n’avons pas un grand-prêtre incapable de souffrir avec nous de nos faiblesses. Au contraire, notre grand-prêtre a été mis à l’épreuve en tout comme nous le sommes, mais sans commettre de péché. Approchons-nous donc avec confiance du trône de Dieu, où règne la grâce. Nous y trouverons la bienveillance et la grâce, pour être secourus au bon moment. » (Hé 4.15-16 version NFC)

Le Christ compatit, mais cela ne veut pas dire qu’il approuve tout ce que nous disons ou faisons. Mais il comprend, car il a lui-même été confronté à la faiblesse humaine et aux tentations.

Une posture d’adaptation

Enfin, il s’agit d’être capable de s’adapter au référentiel religieux/philosophique de la personne que j’accompagne. Ici, il y a une grande différence, selon que j’accompagne une personne chrétienne ou une personne non chrétienne. La plus grande difficulté sera d’accompagner une personne qui n’a pas du tout le même référentiel religieux/philosophique que moi. En effet, cette personne risque bien de dire des choses qui me choquent : suis-je vraiment prêt à écouter ? C’est important, car si je montre par mes paroles ou par mon attitude non-verbale ma désapprobation, la personne se repliera sur elle-même, mettant fin à l’échange. C’est à moi et non à la personne accompagnée de faire l’effort de la comprendre. Cela rejoint ce que nous avons dit à propos du non-jugement. Encore une fois, cela ne veut pas dire que je dois approuver, mais je dois rester ouvert d’esprit et ensuite, ensuite seulement, saisir les ponts ou portes ouvertes qui, au moment opportun et avec tact et respect, me permettront d’annoncer l’espérance en Christ. À cet égard, je suis appelé à garder à l’esprit que toute personne humaine, même si elle le refoule inconsciemment du fait du voile du péché, a une certaine connaissance de Dieu (Rm 1.19-21) et une certaine connaissance éthique (Rm 2.14-15). C’est ce que l’on appelle la théologie naturelle et la loi naturelle((Voir mes articles : Marjorie LEGENDRE, « La loi naturelle en éthique sociale (Partie 1). Un concept légitime et fondamental ou critiquable et irrecevable ? », Théologie Évangélique, vol.22, n°1, 2023, pp.40-61 et « La loi naturelle en éthique sociale (Partie 2). Un concept légitime et fondamental ou critiquable et irrecevable ? », Théologie Évangélique, vol.22, n°2, 2023, pp.45-69.)), basées sur la révélation générale et la grâce commune de Dieu. Cela donne l’espoir de pouvoir parler de l’Évangile et que celui-ci fasse écho dans le cœur de la personne. Mais il y a un temps pour tout, et le premier temps, qui peut être long, est celui de l’écoute et de la compréhension.

Conclusion

Nous l’avons vu : l’accompagnement de la fin de vie doit prendre en compte les peurs principales qui habitent les personnes au seuil de la mort, parler avec elles de ces peurs et, si possible, apporter un autre regard, un regard constructif, un regard de foi et d’espérance, dans une triple posture de non-jugement, de compassion et d’adaptation.

Nous voudrions terminer ce tour d’horizon en évoquant une tradition féconde et pourtant perdue, en lien avec notre sujet : ce que l’on appelle « l’art de bien mourir ». De quoi parle-t-on ? L’art de bien mourir est né dans le contexte tourmenté des épidémies de peste noire et des guerres au 15e siècle. Le premier témoin d’un art de bien mourir est L’Ars bene moriendi (science de bien mourir), un ouvrage rédigé entre 1404 et 1405 par Jean de Gerson (1363-1429) qui fut chancelier de l’Université de Paris (traduit en français en 1496 par Guillaume Tardif). Par cet ouvrage, il voulait contribuer à la formation du clergé paroissial. Il est composé de trois parties : les commandements de Dieu, l’examen de conscience et la science de bien mourir. En résumé, l’art de bien mourir consiste à aider les personnes proches de leur mort à accomplir leurs devoirs moraux et religieux et à voir les souffrances comme une occasion pour l’âme de vaincre les tentations, c’est-à-dire comme une ultime épreuve de foi. Cela s’explique notamment par le contexte religieux, à savoir le passage d’une valorisation collective de la foi (et du jugement final) au développement de la responsabilité individuelle (et donc du jugement individuel). Cette tradition a été poursuivie du 16e au 19e siècle. Ainsi, en 1859 est fondée par les jésuites à Paris, rue de Sèvres, une « Association de la bonne mort » et, en 1870, le père Lefebvre, jésuite, publie La science de bien mourir. Manuel de l’association de la bonne mort. Mais cet art de bien mourir est tombé en désuétude au 20e. Et si nous redécouvrions cet « art de bien mourir » ?