Accompagner la vieillesse ou l’enjeu de la présence

L’augmentation régulière de l’espérance de vie de nos sociétés occidentales et particulièrement en France, a modifié l’importance des personnes âgées dans notre société. Cette évolution a été très rapide et pratiquement pas anticipée. Cela explique les difficultés de prise en charge des personnes âgées, à domicile ou dans les Établissements d’hébergement des personnes âgées dépendantes (EPAHD) pour les personnes qui ont perdu tout ou partie de leur autonomie, même si une partie d’entre elles, malgré leur grand âge, restent quasi totalement autonomes. Cela impacte l’accompagnement que nous proposons aux personnes âgées.

Le regard de la société sur la vieillesse

L’Organisation mondiale de la santé (OMS) fixe le seuil de la vieillesse à 65 ans. Mais, selon les pays, selon les secteurs professionnels et selon les réglementations, cet âge varie. Par exemple, la SNCF accorde sa carte senior à partir de 60 ans. Pour les fédérations sportives cela la catégorie sénior ou vétéran peut être attribuée dès de 35 ans. Il est donc difficile de calculer la part de la vieillesse dans la population totale. L’âge légal de la retraite est parfois utilisé comme marqueur, mais les modifications qui, dans les sociétés occidentales, le repoussent régulièrement pour des raisons d’équilibre des régimes, n’en font pas un marqueur durable.

Il peut être plus intéressant de regarder la pyramide des âges et l’espérance de vie. La population mondiale de plus de 60 ans a doublé depuis 1980.

L’allongement de l’espérance de vie en France, repose essentiellement sur l’amélioration de la prise en charge et de la prévention des maladies cardio-vasculaires et des cancers. Début 2025, l’espérance de vie à la naissance était de 85,6 ans pour les femmes et de 80 ans pour les hommes en France, selon l’INSEE. Ces progrès sont cependant marqués par des différences très fortes selon les classes sociales. On retrouve cette même différence avec l’espérance de vie sans incapacité à 65 ans, qui est de 11,8 ans pour les femmes et de 10,5 ans pour les hommes.

Cette augmentation de l’espérance de vie pose bien évidemment le problème de la prise en charge sociale et sanitaire des personnes âgées. Le système de protection sociale français, qui repose essentiellement sur les cotisations des actifs et sur le principe de la répartition pour la retraite, risque de voir un déséquilibre de plus en plus important se creuser entre cotisants et bénéficiaires.

Concrètement, la prise en charge de la perte d’autonomie devient de plus en plus importante, et la question de l’hébergement se pose. En effet, les logements actuels ne sont pas forcément adaptés à l’usage d’un déambulateur ou d’un fauteuil roulant ; tout comme les sanitaires et, en particulier, les salles de bain, souvent équipées de baignoire mais dépourvues de douche, rendant impossible une toilette complète.

Cela pose la question du financement de l’aide au maintien à domicile, déjà insuffisant actuellement et qui nécessite des choix politiques forts.

Un autre élément important à prendre en compte est, pour les personnes qui arrivent à la retraite, l’existence d’un ou deux parents vivants. C’est une nouveauté que soient amenées à cohabiter deux générations dans les temps de la vieillesse. Jusqu’à présent, on pensait qu’à la retraite, les jeunes retraités allaient s’occuper de leurs petits-enfants, ils ont maintenant, pour un bon nombre, encore à s’occuper aussi de leurs propres parents. On observe ainsi parfois une inversion des rôles où les néo-retraités deviennent quasiment les père et mère de leurs propres parents dans la gestion du matériel ou l’hygiène corporelle.

On observe donc une société dont la structure se modifie de façon importante par l’augmentation de l’espérance de vie avec les conséquences que nous venons d’évoquer et un défaut d’anticipation de ces questions dans le champ politique.

L’origine de cette imprévision avec toutes ses conséquences est peut-être à trouver dans la peur de la mort qui entraîne par ricochet la peur de la vieillesse. Vieillir, c’est se rapprocher un peu plus de la mort. Or, notre société est dans un déni quasi complet de la mort et donc de la vieillesse. Masquer la vieillesse devient aussi masquer la mort. Cette tentative de camouflage se manifeste par la mode vestimentaire : certaines générations s’habillent comme la génération suivante pour gommer le passage du temps. Elle se manifeste aussi par le succès des produits cosmétologiques ou de certaines interventions chirurgicales, de l’injection de botox et liftings divers aux plasties de certaines parties du corps.

L’acception des limites progressives qui marquent l’entrée dans la vieillesse est donc nécessaire. Elle doit commencer tôt au risque d’un retour brutal à la réalité quand tombent ces artifices superficiels qui compliquent l’acceptation du temps qui passe.

La vieillesse est la continuité des âges précédents

Le vieillissement est un phénomène biologique et physiologique normal auquel nul organisme vivant n’échappe. Il commence pour l’être humain à partir de 30 ans sans que cela soit encore apparent et se poursuit de façon non linéaire ou homogène, même s’il n’épargne aucun organe. Les effets du vieillissement sont donc multiformes. Qui n’a pas remarqué ses premiers cheveux blancs tant redoutés qui viennent troubler l’unité de la chevelure ? À peu près au même âge, les yeux sont atteints par la presbytie dont le nom est déjà un résumé puisqu’il vient du grec ancien presbus (πρέσβυς), qui signifie « vieux ». On a du mal à lire de près, et c’est aussi un signe visible du basculement dans un autre temps avec, pour certains, l’achat d’une première paire de lunettes. Plus ou moins tardivement apparaît la cataracte. Autre organe des sens : l’ouïe avec la presbyacousie qui peut faire l’objet d’un appareillage.

Comme nous l’avons déjà évoqué, la dépigmentation des cheveux, l’alopécie, le flétrissement de la peau (rides) sont directement visibles par les autres… et par notre miroir. C’est sans doute ce qui a inspiré Jean Cocteau qui écrivait : « Les miroirs feraient bien de réfléchir un peu plus avant de renvoyer les images ».

Progressivement, et sans que cela se voie, les grandes fonctions de l’organisme, telles que les appareils circulatoires et digestifs, endocriniens, rénaux, mais aussi le système immunitaire, perdent de leurs performances. De même, la régression des fonctions cognitives et mémorielles constitue un des marqueurs du vieillissement, influencée par le style de vie globale, les relations sociales, les activités physiques, les sollicitations cognitives, mais qui se manifeste de façon différente chez l’homme et chez la femme. Cette régression de la mémoire est devenue l’image quasi obsessionnelle de la « mauvaise » vieillesse dans nos sociétés occidentales, voire de la vieillesse, tout court.

La maladie d’Alzheimer

Deuxième maladie la plus redoutée des Français, la maladie d’Alzheimer est perçue comme l’une des façons les plus angoissantes et les plus effrayantes de vieillir et de mourir. On estime qu’il s’agit de la principale cause de dépendance lourde du sujet âgé. Certains dénoncent « l’alzheimérisation de la vieillesse ». Toutefois, les chiffres contredisent cette image d’une vieillesse majoritairement déficitaire. En France, près de 900.000 personnesseraient atteintes par la maladie, 225.000 nouveaux cas dépistés chaque année, la maladie étant deux fois plus fréquente chez la femme que chez l’homme. Si l’on inclut les aidants, plus de trois millions de Français seraient directement ou indirectement concernés. L’INSERM précise que la pathologie touche 2 % de la population avant 65 ans, et15 % après 80 ans. Cela signifie qu’après 80 ans, 85 % des personnes ne sont pas atteintes. Un discours de réassurance est donc nécessaire.

Rapportés à la population générale, selon l’INSEE fin 2020, 9 % des 65 ans ou plus (sur 14,5 millions) bénéficient de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Cette part augmente rapidement à partir de 75 ans. Parmi eux, 700.000 pouvaient être considérés en perte d’autonomie sévère. La perte d’autonomie se définit comme l’incapacité d’assurer seul certains actes de la vie courante, en raison de l’altération des capacités physiques et/ou psychiques de la personne. Elle peut survenir brutalement (généralement suite à un accident de santé) ou s’installer progressivement au fur et à mesure de la dégradation des facultés physiques et psychiques. Elle peut être légère et facilement compensée, permettant ainsi une vie quasi normale, mais elle peut être plus importante, jusqu’à nécessiter l’admission en institution ; tous les intermédiaires étant possibles. Quelles qu’en soient les modalités, elle est une des expériences les plus difficiles à vivre. Avoir besoin d’un autre, pour presque rien du quotidien ou pour quasiment tout, signe la fin de l’autonomie. La croissance d’un tout-petit le conduit à acquérir son autonomie, bien suprême qui signe la maturité et l’âge adulte. Son amputation, quelle qu’en soit l’importance est perçue comme un retour en arrière significatif, nouveau statut médical et social d’une évolution qui semble n’être que régression.

Selon les chercheurs, 40 % des cas de maladies d’Alzheimer pourraient être évités grâce à une prévention adaptée et à la prise en compte de certains facteurs de risque modifiables. Des facteurs de risque cardiovasculaires comme le diabète, l’hypertension, ou l’hypercholestérolémie sont, par exemple, associés à une survenue plus fréquente de la maladie. D’autres facteurs sont également étudiés, comme la sédentarité, le manque d’activité intellectuelle, les mauvaises habitudes alimentaires, le manque de sommeil, ou encore de faibles interactions sociales. Aucun élément ne semble spécifique et cette prévention doit s’intégrer dans une démarche globale de respect de son propre corps.

D’autres maladies neuro-dégénératives peuvent aussi altérer plus ou moins gravement l’autonomie. La maladie de Parkinson est l’une des plus connues, mais il faut citer aussi la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot), la démence à corps de Lewy ou la maladie de Huntington.

La tyrannie de l’apparence et les conflits intergénérationnels

Le rêve de l’immortalité traverse l’histoire de l’humanité et commence par la quête de l’éternelle jeunesse. Le mythe de la fontaine de jouvence a traversé les cultures depuis la mythologie gréco-latine en passant par les légendes qui se retrouvent dans de nombreuses traditions, des Celtes jusqu’aux Indiens de Christophe Colomb. La quête est toujours la même d’une eau régénérante qui éloigne la vieillesse. Certains pensent même qu’elle est présente dans la Bible, qu’elle coule au pied de l’arbre de la vie. Plus sûrement, on peut penser à l’eau offerte à la femme samaritaine en Jean 4, aux fleuves d’eau vive de Jean 7 ou l’eau de la vie en Apocalypse 22.

Nos sociétés modernes fonctionnent sous la dictature de la beauté. Elle commence très tôt et se termine très tard comme nous l’avons vu.

Dans ma vie professionnelle antérieure, lorsque j’auscultais le cœur d’une personne allongée sur la table d’examen ou sur son lit à domicile, je regardais souvent son visage. Je me suis souvent fait la réflexion que le visage d’une personne âgée est beau. Quand un visage est regardé sans que la personne s’en aperçoive, il exprime la réalité de sa spontanéité, sans ce masque que la société oblige parfois à porter. Ces visages me disaient d’une autre façon ce que je savais de ces personnes par les échanges nombreux que nous avions eus au cours des années précédentes. Quels que soient les rides, la couleur de la peau, les signes d’une exposition au froid ou au soleil qui les avaient marqués durablement, quelles que soient les cicatrices de la vie, celles des larmes et celles de l’âme, reconnaître la beauté de ces visages est un appel supplémentaire à une relation respectueuse. Et pour les visages qui semblent moins beaux, rappelons-nous ces mots attribués à Oscar Wilde : « La beauté réside dans les yeux de celui qui regarde. »

Si je modifie mon regard sur l’apparence des personnes âgées, ne vais-je pas aussi modifier mon regard sur leur façon d’être, de parler, de se comporter ? Et dès lors ne jamais oublier que, jusqu’au bout, chaque personne conserve sa position de sujet.

Cela fait écho à ce qu’écrivait Emmanuel Lévinas : « La sociabilité est cette altérité du visage (…), qui m’interpelle, voix qui monte en moi avant toute expression verbale (…). Cette voix est un ordre, j’ai l’ordre de répondre de la vie de l’autre homme. Je n’ai pas le droit de le laisser seul face à sa mort. »

Ce regard différent, porte la marque de la fraternité à laquelle nous sommes appelés. Il doit être celui des soignants, de ceux qui s’occupent du corps, de l’esprit et de la dimension sociale. Il doit être celui de la famille, que ce soient les enfants ou les petits-enfants, les uns et les autres n’ayant pas forcément la même attention. Mais il ne faut pas oublier que l’attitude que les enfants ont à l’égard de leurs vieux parents, servira de modèle en positif ou en négatif à ce que la génération des petits-enfants leur offrira. Si la génération des enfants a un regard peut-être plus dur que celui des petits-enfants ou même des arrière-petits-enfants, ne faut-il pas proposer à chacun ce que nous dit un conte burundais qui invite toutes les générations à beaucoup de modestie.

Un vieil homme, n’ayant plus la force de cultiver sa terre, avait trouvé refuge chez son fils. Mais ce dernier le maltraitait, l’accusant de consommer son maïs sans rien lui rapporter en retour, de n’être qu’une bouche inutile. Non seulement il lui donnait très peu à manger, mais il le servait dans l’écuelle de son chien. Quand le vieillard avait fini de manger, son fils lançait avec mépris l’écuelle dans un coin, avec le pied, sans la nettoyer. Ayant remarqué cela, son propre fils – le petit-fils du vieillard – se mit à s’occuper avec beaucoup de soins de l’écuelle. Chaque fois que son grand-père avait fini de manger ses quelques grains de maïs, le petit garçon prenait l’écuelle, la nettoyait avec soin, et la rangeait dans un coin sûr. Son père, intrigué, finit par lui demander : « Mon fils, pourquoi t’occuper de cette écuelle ? Ton grand-père est un fardeau pour nous ; il ne veut pas mourir ; il ne mérite pas que tu lui consacres autant d’attention. » Et son fils répondit : « Ce n’est pas pour mon grand-père que je fais cela, mais bien pour toi. — Pour moi ? — Absolument, répondit le fils. J’aurai besoin de cette écuelle, quand tu seras vieux ! »

La maltraitance des aînés est une réalité qui s’impose à nous. Elle peut être le fait d’un entourage où l’histoire familiale a accumulé tellement de rancœurs, de plaies mal cicatrisées, qu’il lui est difficile d’avoir un regard patient à l’égard de telle ou telle personne âgée. Elle peut être le fait de soignants en difficulté, en burnout parce que la structure est elle-même maltraitante, sans le savoir, à l’égard de son personnel. C’est parfois aussi l’impératif économique qui ne permet pas de donner des moyens acceptables en termes de ratio de personnes prises en charge par soignant. Ajoutons à cela la maltraitance de la société, comme nous l’avons déjà vu quand elle a refusé et qu’elle refuse encore de s’occuper dignement des personnes du troisième et du quatrième âge. Le souci des personnes âgées est un thème récurrent dans la bouche des candidats aux élections, qu’elles soient locales ou nationales. Après… Récemment les députés ont repoussé le plan Grand âge pour la dixième fois, alors qu’un forcing a été exercé pour faire avancer le débat sur l’euthanasie.

Il est intéressant de se rappeler que dans les siècles précédents, parce que l’habitat le permettait, il n’était pas rare de voir une personne âgée accueillie par l’un de ses enfants et finir sa vie entourée par les générations suivantes. Notre mode de vie actuel ne favorise pas, dans la plupart des cas, une telle cohabitation. Souvent les enfants ont construit leur vie loin de leurs parents. La taille des logements est aussi un facteur limitatif. La loi impose cependant aux enfants, même âgés, de s’occuper de leurs parents plus âgés. Cela peut être source de difficultés financières ou matérielles. Cela peut aussi être source de conflit, pour les petites questions du quotidien, mais aussi pour les choix importants comme un déménagement dans un lieu plus adapté ou une éventuelle entrée en EPAHD. Cette maltraitance peut aussi venir de jeunes retraités qui préfèrent s’occuper d’eux-mêmes en termes de loisirs, de participation associative ou de garde des petits-enfants. Le temps consacré aux parents vieillissants est celui qui reste alors disponible. Cette mutation liée à l’allongement de l’espérance de vie oblige à gérer des réalités auxquelles les générations précédentes n’étaient pas confrontées. Elle est un défi pour la société. Elle est un défi pour tout accompagnement d’une personne âgée.

Honorer ses parents

Et pourtant, comme nous l’avons vu dans le conte burundais, le respect dû aux aînés impacte beaucoup plus que l’on pourrait le croire.

Et il est intéressant de se rappeler le cinquième commandement : « Honore ton père et ta mère, afin que tes jours se prolongent sur la terre que l’Éternel, ton Dieu, te donne. » (Ex 20.12)

Le texte biblique nous dit d’honorer notre père et notre mère. On comprend les difficultés, voire l’impossibilité, d’y parvenir pour les enfants qui ont été victimes de maltraitance ou d’abus la part de leurs propres parents. Le verbe hébreu kavad traduit par honorer signifie donner du poids. Il ne s’agit pas d’aimer. Il s’agit de respecter au maximum et à tout point de vue cet homme et cette femme dont nous sommes les enfants, car ils nous ont transmis la vie. Cela n’empêche pas l’amour, mais ne l’oblige pas non plus.

Donner du poids, c’est se rappeler que chaque être humain s’inscrit dans une histoire, celle de sa famille qui, comme toute histoire familiale, est remplie de belles choses et de moins belles, de celles dont on aime parler et de celles que l’on cache.

 « Si quelqu’un n’a pas soin des siens, et principalement de ceux de sa famille, il a renié la foi, et il est pire qu’un infidèle. » nous dit aussi avec fermeté et exigence l’apôtre Paul (1 Tm 5.8). La loi oblige à s’occuper de ses parents dans le besoin, il s’agit de l’obligation alimentaire prévue dans l’article 205 du code civil mais dont le juge peut dispenser l’enfant dont le père ou la mère a manqué gravement à ses obligations. Cette obligation alimentaire est réciproque pour les parents vis-à-vis de leurs enfants.

Donner du poids, c’est aussi se rappeler que lorsque nous étions nous-mêmes encore sans autonomie dans les premières années de notre vie, c’est avec eux que nous nous sommes libérés de cette dépendance. En retour, c’est à nous de faire en sorte que leur perte d’autonomie soit la moins invalidante possible, tant physiquement que psychologiquement en nous occupant de mobiliser ce que la société offre comme aide. Honorer, c’est aussi parfois inverser les rôles : on doit alors s’occuper du corps de nos parents pour la toilette ou le change de protection. Inversion des rôles souvent très difficile à vivre et qui nous rappelle qu’un jour nous aurons besoin des autres pour s’occuper de notre propre corps fragilisé par le cours du temps. Être un enfant qui s’occupe de ses parents, c’est être à l’école de ce que nous-même devrons abandonner un jour aux soins de nos enfants.

Honorer est nécessaire, car quand un des parents ou même les deux sont encore présents, quel que soit notre âge, nous sommes encore des enfants. Des enfants pas complètement autonomes du fait de la présence tutélaire de la génération précédente. Cela reste valable pour une personne septuagénaire dont les parents sont nonagénaires.

Un jour, nos parents meurent, et il nous faut continuer de les honorer dans notre mémoire. L’accompagnement des personnes âgées doit aussi être celui des générations suivantes dans cette nécessaire dimension intergénérationnelle.

Soigner et prendre soin

Soigner, c’est utiliser à bon escient ce que la science et la médecine proposent pour soulager la vieillesse physiologique autant que la vieillesse pathologique.

Prendre soin est une conception globale de la personne qui rejoint ce regard différent que nous avons déjà abordé pour que chacun reste une personne à part entière jusqu’à son dernier souffle.

Le concept des soins palliatifs développé en Grande-Bretagne et au Québec dans les années 1970 a mis en évidence quatre dimensions fondamentales de l’être humain qui méritent chacune un soin adapté dans cette vision globale de la personne en fin de vie.

• La première est la dimension physique qui est le but de la médecine classique. Elle est facilement compréhensible, et la science donne les moyens de soulager la quasi-totalité des douleurs quelle que soit la situation, du moins dans nos pays occidentaux.
  Et pour les pathologies, elle peut en limiter les conséquences délétères. Chacun sait ce qu’est un corps.
• La deuxième dimension est la dimension psychique. Si chacun peut en voir la réalité, elle est terriblement subjective et difficilement accessible dans sa totalité. Les données actuelles de la science confirment le lien important entre le psychisme et le corps. Mais ces données n’en disent pas beaucoup plus sur le fonctionnement du système nerveux central, même si elles peuvent en décrire le support anatomique et le support chimique avec les neuromédiateurs. Ce mystère qui entoure le psychisme, explique le concept d’âme qui n’en est pas moins imprécis.
  Cela n’empêche pas l’homme de vouloir aider, traiter, guérir les souffrances psychiques ou les souffrances de l’âme.

• La troisième dimension est la dimension socio-relationnelle. Tout être humain s’inscrit dans un réseau de relations qui le constitue et le définit. Ce réseau est souvent multiforme : réseau familial, réseau amical, réseau professionnel ou associatif selon la personne et son histoire. Ce réseau évolue au cours de la vie. Quand ces réseaux s’amenuisent ou même disparaissent, survient une solitude sociale et relationnelle qui souvent fait le lit de la souffrance psychique et de la souffrance corporelle. Cette diminution des réseaux est souvent le fait de la vieillesse et de la perte d’autonomie avec un phénomène d’engrenage et d’interaction entre réseau et autonomie. Quand l’un est en difficulté, l’autre l’est aussi et cela retentit en retour sur le premier. Ce qui fait dire que la mort sociale précède la mort physique et quelque part l’accélère.
  C’est pourquoi le travail sur le lien social, sa préservation, sa restauration sont devenus des éléments importants ces dernières années dans ce que la société offre à chaque être humain, quel que soit son âge d’ailleurs. L’accompagnement socio-relationnel est le signe de la culture qui caractérise la communauté des êtres humains. La négliger, c’est amputer l’être et la société de cette dimension d’humanité.
  Il y a bien sûr un lien socio-relationnel particulier avec les membres de la famille. Ce lien est aussi le lien avec le monde pour la personne qui ne sort plus de chez elle et ces nouvelles du monde, les grandes comme les petites, entretiennent l’inscription de la personne âgée dans la communauté des vivants.
  Lorsque la mort approche, il faut être vigilant à ce que la personne qui va mourir puisse voir tous ceux qu’elle désire. C’est parfois, souvent, l’occasion de remerciement ou de réconciliation. Certains aînés portent le passif de blessures données ou reçues non cicatrisées par l’absence d’échanges de pardon. Qui peut affirmer ne pas en être porteur d’une façon ou d’une autre ? La fin de vie peut être, doit être, le temps qui ouvre au pardon authentique. Ainsi, la personne qui meurt sera en paix et ceux qui restent n’auront pas à porter le poids d’un pardon non accordé ou non reçu pendant le reste de leur propre vie.

• La quatrième dimension est la dimension spirituelle. Les Anglo-Saxons n’ont pas de difficulté à employer ce mot, alors qu’en France il est toujours suspect dans une société qui fait de la laïcité un point essentiel, pourtant souvent mal connu et donc mal compris. C’est pourquoi certains préfèrent utiliser l’adjectif existentiel.
  En 1946, l’OMS a défini la santé comme « un état de complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Cette définition a été complétée en 2005 par la charte de Bangkok :

« L’Organisation des Nations unies reconnaît que la possession du meilleur état de santé qu’il est capable d’atteindre constitue l’un des droits fondamentaux de tout être humain sans discrimination.
La promotion de la santé repose sur ce droit de l’homme essentiel et offre un concept positif et complet de santé comme déterminant de la qualité de la vie, qui recouvre également le bien-être mental et spirituel. »

Rappelons-nous la différence entre le spirituel et le religieux. La religion est un ensemble de croyances et de rites qui prétendent amener une personne à une juste relation avec un ou des dieux. La spiritualité, quant à elle, met l’accent sur les choses et le monde de l’esprit, en opposition ou en complément des choses physiques ou terrestres. Elle repose aussi sur une quête de sens, de valeurs fondamentales, et d’identité́ profonde dans un système de croyance. La spiritualité s’apparente également à une quête de transcendance dans la quête de réponses à propos de ce qui est infini. En somme, la spiritualité est un besoin universel et fondamental de la condition humaine, dont le sentiment miraculeux d’être, d’appartenir au monde, est probablement l’un des fondements, et qui peut se réaliser dans une religion.

Dans mon exercice professionnel, j’ai accompagné nombre de personnes jusqu’à la fin de leur vie à leur domicile ou en EPAHD. C’étaient des personnes que je connaissais, avec lesquelles j’avais souvent partagé et pas simplement à propos de leur santé. Lors de l’annonce, par un autre confrère ou par moi-même, de la mort prochaine, il était rare que les personnes ne posent pas certaines questions. Je pourrais les résumer ainsi : Pourquoi je meurs ? Est-ce que j’ai réussi ma vie ? C’est quoi la mort ? Qu’est-ce qui se passe au moment de mourir ? Et après la mort ?… Parfois, ces questions avaient déjà été évoquées, mais la réalité de la mort prochaine les faisait souvent ressurgir. Venait alors, bien évidemment, un temps de l’échange avec moi-même ou avec quelqu’un d’autre, qui permettait d’ouvrir largement les possibilités, en proposant de voir « quelqu’un du culte », sans précision pour ceux qui n’avaient pas de religion ou un ministre de leur culte pour ceux qui disaient avoir une religion, la pratiquant ou non. Quand les circonstances l’ont permis, j’ai pu témoigner personnellement de ma foi en Christ ressuscité.

Il m’arrivait souvent aussi de poser la question à des patients, même en bonne santé, de savoir s’ils pensaient à la mort et s’ils en avaient peur, à l’occasion du décès d’une connaissance ou d’un personnage public. Aborder la question sans que le patient soit directement concerné permet de mieux connaître son questionnement spirituel dans une temporalité décalée qui ouvre très souvent à des échanges intéressants et révélateurs.

L’absence de prise en compte de cette dimension spirituelle en fin de vie génère une souffrance. Je me suis aperçu qu’après le décès le faciès du défunt donnait parfois à voir les marques de cette souffrance qui n’avait pas été soulagée.

Les soins palliatifs nous ont appris que la personne en toute fin de vie pouvait souffrir dans les quatre dimensions que nous venons de préciser, entraînant une souffrance totale. En France, pour les raisons que nous avons déjà évoquées, la prise en compte de la souffrance spirituelle est sans doute largement insuffisante au nom d’une laïcité mal comprise. Certes les aumôniers d’hôpitaux sont reconnus pour leur ministère. Mais on voit exceptionnellement un soignant se préoccuper des besoins spirituels d’une personne en fin de vie. Pourtant, si l’on prend en compte la définition de l’OMS, il n’y a pas de violation de la loi de s’enquérir de la souffrance spirituelle du patient. En service hospitalier ou en EPAHD, le soignant doit alors faire appel à l’aumônerie de l’établissement pour ne pas enfreindre ce principe de laïcité en parlant de foi avec le patient. À domicile, les choses sont beaucoup plus simples car la question du respect de la laïcité ne se pose pas.

Comme nous l’avons vu, prendre soin d’une personne âgée est complexe. Entendons le terme prendre soin au sens large, c’est-à-dire du care des anglo-saxons qui se différencie de la notion de « cure » au sens du soin technique, ô combien nécessaire mais largement insuffisant.

Cela commence par changer le regard que nous portons sur la personne. Il doit être celui de quelqu’un qui reconnaît dans la personne âgée la richesse d’un être unique dans l’histoire de l’humanité. Ce regard ne change que s’il est accompagné de l’écoute. Dans la vie de tous les jours, et avec toutes les personnes qui nous entourent, écouter est déjà quelque chose de difficile. Il existe une particularité pour la personne âgée, c’est à la fois le temps de l’écoute patiente, mais aussi l’écoute du temps, car la personne âgée qui parle a un autre rythme que celui qui est en face d’elle et l’écoute. À cela s’ajoute le filtre de la mémoire plus ou moins performante, avec parfois la confusion du temps. La question que l’on pose nécessite donc la patience pour attendre, pour entendre la réponse et pour la comprendre.

Dès lors que le regard et l’écoute sont adaptés à la singularité de la personne âgée, la recherche et l’acceptation de la réalité de ces quatre dimensions évoquées, physique, psychique, socio-relationnelle et spirituelle, est un impératif, au risque de ne prendre soin que d’une partie de la personne, l’amputant de certaines de ses dimensions, y compris donc le prendre soin. Jusqu’au dernier moment, une personne âgée est une personne à part entière, quelle que soit la réalité apparente de la relation. Cela dépend du regard qu’elle porte sur elle-même, celui-ci dépendant du regard que les autres portent sur elle, au sens global et non simplement visuel.

L’enjeu est donc une présence authentique et singulière pour celles et ceux en situation d’accompagnement familial, professionnel ou pastoral d’une personne âgée.

Cela offre un maximum d’opportunités pour permettre, à la fin, une mort paisible. Alors, la question de l’euthanasie ne se pose pas. Mais cela est une autre histoire.

Chaque fois que je rencontre une personne âgée, j’ai une responsabilité essentielle : la responsabilité de continuer à inscrire cette personne dans l’histoire, la sienne, celle de son entourage qu’il soit familial ou sociétal ; mais aussi dans l’histoire de l’humanité dont elle est héritière et qu’elle ne peut transmettre aux générations suivantes que si l’on ne l’enferme pas dans une image réductrice.

En me rappelant qu’un jour cette personne âgée, ce sera moi !