Aidant et aidé témoignent

Marc, vous considérez-vous comme handicapé ?

Officiellement, je le suis puisque j’ai la carte et que je me déplace en fauteuil roulant. Je dois réapprendre à marcher en faisant face à mes problèmes d’équilibre.

La pente est ascendante, mais les progrès sont lents, très lents. Il me faut réapprendre bien des choses avec patience.

Qu’est-ce qui est le plus difficile : aider ou être aidé ?

Marc : C’est vrai que, quand on a été habitué à aller de l’avant, ce n’est pas facile de se retrouver privé de ses moyens du jour au lendemain. Je ne m’y étais pas préparé. Cela m’est arrivé si soudainement que je n’ai pas eu le choix.

Cela m’aide de savoir que j’ai beaucoup de chance d’être aujourd’hui dans cet état, car beaucoup de gens ne survivent pas à ce qui m’est arrivé. Le médecin m’appelle « le miraculé ».

Françoise : C’est une question que je ne me suis jamais posée. Puisque Marc avait besoin d’aide, je l’ai aidé, tout simplement. Je ne me suis même jamais demandé : « Pourquoi cela nous arrive-t-il ? », car j’ai su tout de suite qu’il y aurait un sens à découvrir à travers cette épreuve. Bien sûr, je dois reconnaître que j’ai la chance de voir que son handicap évolue dans un sens positif.

J’ajoute aussi qu’on est privilégié d’être en France avec un personnel médical formé et bienveillant. Certes, les parcours pour les prises en charge sont complexes et fastidieux, mais, au final, il y a beaucoup d’aide. Nous n’avons rien déboursé.

Marc : J’ai eu autrefois l’occasion de visiter un village en Afrique dans lequel on avait parqué des personnes handicapées. Les gens étaient pratiquement livrés à eux-mêmes, sans aucune prise en charge. Oui, nous sommes très privilégiés ici.

Qu’est-ce qui a changé pour vous ?

Marc : Mon handicap a rebattu les cartes, a changé complètement la donne… Par la force des choses, je suis désormais plus dépendant des autres, mais j’apprends avant tout à être plus dépendant de Dieu pour le présent et pour l’avenir.

J’essaie d’avoir encore des activités musicales, mais ce n’est plus mon activité principale.

Françoise : On ne fait plus de projet à long terme. Nous vivons au jour le jour en faisant confiance, et en évacuant la crainte du lendemain.

Nous essayons de faire ce qui est possible grâce à des sorties culturelles et en cultivant le lien social. Certes, mon univers s’est restreint, mais je ne me sens pas frustrée. À chaque jour suffit sa peine.

Et votre couple dans tout ça ?

Françoise : On ne s’est pas posé la question. On s’est mariés pour le meilleur et pour le pire.

C’est vrai que le Marc que j’ai à côté de moi n’est plus celui que j’avais autrefois. Pendant des mois dont il ne se souvient même plus, il a été à côté de la plaque. Sa mémoire immédiate était absente et son raisonnement illogique. Il fallait lui répéter quinze fois les mêmes choses. Tout n’est pas encore revenu, mais cela va beaucoup mieux. Par la grâce de notre Dieu, on peut encore partager des choses et on espère que cela va continuer à s’améliorer.

Avez-vous appris des choses sur l’autre ?

Françoise : J’ai été étonnée de voir Marc très souple, se laissant habiller et se laissant faire la toilette aussi docilement. Je pense qu’il a été un patient agréable pour le personnel soignant.

Il est vrai que lors de certaines de ses absences, il nous a joué des tours : par exemple, lorsqu’on l’a retrouvé hors de sa chambre, rampant dans le couloir. Un autre jour, il s’est échappé de l’institution. On l’a retrouvé dans son fauteuil roulant de l’autre côté d’une route à quatre voies. Cela aurait pu être très grave. On l’a plusieurs fois pris pour un cascadeur !

Marc : J’ai été très content de retrouver Françoise chaque jour à mes côtés. Elle aurait très bien pu partir, mais non, elle est restée fidèle à elle-même. Je suis reconnaissant. Je savais qu’elle était là pour me soutenir.

Et le regard des gens ?

Françoise : J’ai été positivement étonnée par l’attitude des gens qui nous voient dans la rue ou dans les magasins. Je n’ai jamais senti un regard méprisant. Au contraire, nous avons rencontré des gens qui avaient envie d’aider, de rendre service.

Quels sont vos principaux défis aujourd’hui ?

Marc : Au niveau physique, j’aimerais, pouvoir marcher, remonter sur un vélo. Mentalement, j’aimerais reprendre la lecture et j’espère que ce sera bientôt possible. C’est important pour moi de me tenir au courant. Je veux me tenir en alerte, rester accroché.

Françoise : Pousser le fauteuil est fatigant et assumer presque toute seule les tâches de la maison me demande pas mal d’énergie. Il faut que je tienne dans la durée.

Quelle leçon tirez-vous de ce qui vous est arrivé ?

Marc : Bien sûr, nous sommes plus sensibles aux témoignages de personnes qui ont vécu ou qui vivent cette situation. Nous aimerions les encourager.

Françoise : À certains moments, nous avons pu douter que Dieu entendait nos prières, car les améliorations reçues avec reconnaissance la veille étaient balayées par des rechutes qui me faisaient craindre le pire. Aujourd’hui, je sais que Dieu nous a entendus. Il a veillé et nous a gardés en paix malgré tout.

Ensemble : Nous retenons surtout qu’il nous faut cueillir chaque jour ce qui est positif et toujours être reconnaissants.

Notre épreuve n’est pas terminée, mais nous voulons rester positifs dans la gratitude, envers tous ceux qui nous aident tout en cherchant à creuser pour savoir ce que Dieu veut nous apprendre à partir de notre situation, pour être à notre place.

Plus que jamais, il nous faut apprendre à soumettre notre volonté à celle de Dieu.

Nous ne savons pas jusqu’où cela va aller ! Mais, nous avançons en lui faisant confiance.